Vous pourrez écouter l’entretien avec Olivier DUCRUIX, au format podcast sur la chaîne YouTube de la Fondation
Ci-dessous quelques moments de notre échange Olivier DUCRUIX :
FS: Quel est ton type d’affection de la maladie de Stargardt ?
Malheureusement, j’ai une forme sévère, c’est-à-dire qu’elle a été détectée quand j’étais à l’école maternelle. A l’époque j’avais un dixième de vue et aujourd’hui, au fil des années, je suis quasiment en situation de cécité.
FS: Est-ce que tu pourrais nous rappeler ton parcours personnel, depuis que tu sais que tu as la maladie de Stargardt, et ensuite ton parcours professionnel ?
Enfant, j’habitais à la campagne et donc il n’y avait pas d’école spécialisée près de chez nous. J’ai fait ma scolarité dans le système scolaire standard avec des enfants valides. Je suis allé en école primaire, collège et lycée. J’ai passé un Bac scientifique et ensuite au niveau de mes études une école d’ingénieur à l’INSA Lyon (Institut National des Sciences Appliquées de Lyon) avec une spécialité en tant qu’ingénieur informatique. A la sortie de mon stage, vu qu’à l’époque, quand on était ingénieur informaticien, on avait pas mal de choix, je suis rentré à France Télécom, qui est devenu ensuite Orange, où j’ai fait toute ma carrière.
En 2017, j’ai commencé à m’occuper de développer la voile pour les personnes aveugles au sein de l’Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels (UNADEV).
FS: Comment tu fais au quotidien pour surmonter la maladie de Stargardt ?
Avant tout je pense que le fait qu’on ait subi cette affection depuis le jeune âge, nous a fait quand même développer des capacités pour compenser le handicap. Afin de s’adapter à des situations, j’ai développé une capacité d’écoute, Par exemple, j’ai toujours pris tous mes cours à l’oreille, c’est-à-dire, que j’ai développé une capacité de concentration au niveau de la mémoire. Ceux-ci sont des atouts qui font qu’on puisse se débrouiller.
Puis, moi, je remercie toujours mes parents qui ont toujours considéré qu’on pouvait tout faire et qui nous ont toujours laissé essayer de faire des choses. Je dis « on » parce que mon frère a la même maladie de la rétine que moi. Quand on était ensemble, on avait un dixième de vu à chaque œil. Voilà on est allé à l’école avec des enfants valides, on a fait du sport, la gymnastique, le football et on a joué aux boules avec les enfants valides. Je pense en effet, que ce qui a beaucoup joué c’est cette approche de dire que voilà, on a une déficience mais n’empêche qu’on peut faire plein de choses et donc on va les faire. Même si on rencontre quelques difficultés ou avec quelques adaptations, mais en tout cas on va les faire.
Et quand il y a des choses que tu ne peux plus faire, une façon de rebondir est de faire de nouvelles choses aussi. Parce que c’est vrai qu’il y a d’une part, la déficience mais il y a aussi la dégradation de ta déficience et de ton handicap. La maladie et ensuite, il y a la dégénérescence qui est la deuxième couche. C’est très difficile, on va dire. Et là tu n’as pas le choix, il faut accepter qu’elle se dégrade. Il y a des choses que tu ne peux plus faire et qu’il faut les faire différemment ou alors il faut trouver des solutions. Moi j’ai la chance d’avoir des passions la musique, la voile et dans tous les cas tu trouves du bonheur dans ce que tu fais.
FS: Quelles applications tu utilises sur ton téléphone au quotidien pour surmonter la maladie ?
On vit dans une époque où le numérique a pris une importance incroyable. Tout ce que tu peux faire avec un smartphone, avec un ordinateur et internet!
Du coup, l’accessibilité numérique est essentielle. Il est important de sensibiliser tous les gens qui développent des applications ou des sites internet au fait de respecter les règles d’accessibilité pour que les personnes handicapées en général et en particulier, les malvoyants puissent les utiliser grâce à des systèmes de lecture d’écran qu’on appelle de synthèse vocale. Par exemple, sur smartphone, ce qui est génial, Apple, sous Iphone ou sous Ipad, met à disposition la synthèse vocale, qui s’appelle VoiceOver. Pas besoin d’acheter un dispositif, l’Iphone ça va et tu as VoiceOver, qui te permet de lire les SMS, les mails…et pour les parcours Android c’est la même chose avec TalkBack.
Ensuite, en ordinateur, tu as également des assistants vocaux. Il y a essentiellement deux : un qui s’appelle JAWS qui est payant qu’on utilise surtout en entreprise et un qui est open source et qui s’appelle NVDA qui est à peu près la même chose que JAWS. Et ça c’est, effectivement, des moyens de contrer le handicap qui font qu’on ne soit pas coupés de la vie numérique.
FS: Et comme dernière question, tu as été le parrain du bateau « Fondation Stargardt » durant cette Route du Rhum 2022. Je voulais connaître tes ressentis de cette expérience, qu’est-ce qu’elle a représentée pour toi ?
Mon ressenti a été extraordinaire, elle a représenté quelque chose de très très fort. En effet, ma présence sur le village, ma rencontre avec Denis, avec Martin, avec tous les sponsors…j’ai été hyper heureux .C’était immensément fort parce que c’est le résumé de ce que je vis actuellement, à savoir, j’ai la maladie de Stargardt donc je vis avec, et au même temps, je fais plein de choses qui me passionnent et notamment, je m’investis, pour me faire plaisir en pratiquant la voile, aussi bien en croisière qu’en régate, mais aussi je m’investis pour que d’autres malvoyants découvrent le sport et se rendent compte qu’il est adapté et trouvent du bonheur là-dedans, dans la pratique de ce sport. Être parrain du voilier, Fondation Stargardt, pour moi c’était comme si la boucle était bouclée.
FS: Merci Olivier d’être parrain de notre bateau, on est vraiment content de t’avoir avec nous et je te remercie pour cet entretien qui pourra aider beaucoup de membres de la Fondation.
La Fondation Stargardt présente au baptême du bateau. De gauche à droite : Joachim CARDOSO, membre de la Fondation; Olivier DUCRUIX, parrain du bateau et Denis CAYET, président de la Fondation.