Prévention et aides au quotidien

Maladie de Stargardt : pas de traitement mais une forte prévention

Actuellement il n’existe pas de traitement de la maladie de Stargardt. Seules des mesures de prévention existent et sont disponibles.

Cependant, des recherches sur la vision sont en cours au niveau international. Elles explorent les domaines de la  thérapie génique, la thérapie cellulaire et la pharmacologie. Des voies de recherche qui pourraient être prometteuses pour la maladie de Stargardt, une des dystrophies rétiniennes les plus fréquentes.

Au quotidien, certaines mesures de prévention sont recommandées :

  • Le port de verres de lunettes ou de lentilles anti-UV est utile pour lutter contre les effets des UV sur la rétine. Demandez conseil à votre opticien .
  • Le port de montures dites « couvrantes » permet délimiter le passage de la lumière sur les côtés. Le but “monture couvrante + verres anti-UV” est de filtrer au maximum les rayons UV grâce aux verres anti-UV et à la forme galbée des lunettes.
  • Les lunettes de soleil permettent de mieux supporter l’intensité lumineuse. Le choix de la teinte des verres est à adapter selon le confort visuel souhaité. Les verres teintés orange sont intéressants pour se protéger de la luminosité de la lumière extérieure et aussi des lumières bleues (écrans smartphone, ordinateur, tablette, ampoule LED).
  • Le port d’une casquette en périodes ensoleillées permet aussi de diminuer l’intensité de la luminosité.
  • Eviter d’une manière générale le carotène (carottes, fruits secs…) et la prise de compléments alimentaires riches en vitamines A ou en bêta-carotène.
  • Eviter la « nivaquine » d’une manière générale…
  • Si travail sur ordinateur, utilisation du mode « lecture » dans word et de logiciels d’agrandissement,  synthèses vocales : liseuses, logiciels (Jaws, Zoomtext, NVDA),
  • Utilisation de l’ « enregistreur vocal » d’un téléphone portable pour la prise de note
  • Utilisation de la fonction « photo » d’une tablette pour mémoriser un tableau/projection et la regarder en mode agrandi en même temps que le cours ou après

Vous pouvez vous adresser aux Opticiens spécialisés dans la basse vision : Opitc 2000, Krys, la maison de l’optique, les opticiens mutualistes….

Pour le confort de vision, il existe des aides « basse vision » comme :

  • les lunettes aux verres de couleur orange qui améliorent les contrastes,
  • les loupes (principalement de poche mais aussi de bureau),
  • les monoculaires éventuellement les petites jumelles,
  • les télescopes et des systèmes d’aides informatisées.

La loupe préférée du Président de la Fondation, toujours en poche:

Loupe pliante Eschenbach 30 mmLoupe pliante, petite et maniable, facile à mettre dans sa poche, très pratique: marque ESCHENBACH (http://www.eschenbach-sehhilfen.com/fr-FR/278/apercu-des-produits/detail/17/classic).

Vous pouvez la trouver sur différents sites commerçants sur internet mais en fonction de leur disponibilité du moment. Par exemple :

https://www.conrad.fr/p/eschenbach-1740130-loupe-pliante-en-cuir-grossissement-6-x-lentille-30-mm-rouge-818769

https://www.amazon.fr/dp/B0017KA2QO?tag=topfournitures-21

Attention : prendre la loupe qui fait 30 mm de diamètre (plus facile à mettre dans la poche pour l’usage quotidien) dont la référence est :loupe pliante Eschenbach 1740130.

Autres exemples de matériel de confort de vision :

Loupe ronde à poser x4  : pratique , simple à utiliser (proposé sans la boutique en ligne de l’association Valentin Huy : http://magasin.avh.asso.fr/tous-les-articles/82-loupe-ronde-a-poser-x4.html)

Lunettes de lecture : MagiDeal Max TV Télévision – Agrandissement 2.1x 0 à 300 Degrés Lunettes Grossissante. 1er Prix  : environ 20 €. Vous pouvez les trouver chez un opticien spécialisé dans la basse vision ou sur internet (attention aux sites qui les vendent chers!)

Bien sûr, ces aides peuvent être complétées par d’autres outils : Demandez conseil à votre ophtalmologue et votre opticien.

D’autres produits adaptés à la malvoyance sont disponibles :

  • livres électroniques et sonores,
  • calculatrices,
  • téléphones à gros caractères

Certains de ces produits sont commercialisés par l’Association Valentin HAUY

La société française INSIDEVISION propose également des produits adaptés à la basse vision : des téléagrandisseurs, des éclairages adaptés , des loupes électroniques de différentes taille,  des logiciels d’agrandissement…

LUNETTES ELECTRONIQUES : lunettes d’assistance visuelle (intelligence artificielle)

voici 3 fabricants :

FRANCE

>> Essilor : lunettes MyEye

Cette marque a récemment mis au point  des lunettes équipées de 2 caméras,, un écran projetant des silhouettes lumineuses sur l’intérieur des verres et un petit ordinateur positionné sur les branches des lunettes qui permet de traiter l’image entre les 2.

Essilor propose aussi d’autres produits basse vision http://www.essilor.fr/Produits/Gamme-Basse-Vision.  Leprix : environ 3 000 à 4 000 euros.

un article pour info : http://www.leparisien.fr/societe/ces-lunettes-qui-parlent-aux-malvoyants-24-09-2016-6146389.php

>>  société Orcam  (société américaine)

Elle a mis au point un dispositif portable intuitif de vision artificielle au moyen d’une caméra « intelligente » qui aide les personnes malvoyantes au quotidien.Par un système de scan et de reconnaissance visuelle, elle enregistre les éléments captés par la caméra et restitue par une voix off le descriptif correspondant à ces éléments : objets, mots … scannés.  Elle existe en plusieurs langues dont le français. Le système technologique apporte des solutions pour les difficultés du quotidien notamment la lecture, la reconnaissance de visages, le déplacement…. Son coût : 3500 euros HT.

Voici le lien vers le site
https://www.orcam.com/fr/myeye2/

>>  Lunettes E-Sight .

la société se trouve aux Etats-Unis. Si vous souhaitez avoir plus de renseignements, elle propose sur son site internet un formulaire de contact en français http://lunettesesight.com

MATERIEL INFORMATIQUE

Vous pouvez consulter le catalogue suivant :

https://www.ceciaa.com/

 

Autres informations :

>> Pour des informations sur les aides sociales, etc. : contacter l’association Valentin Haüy :https://www.avh.asso.fr/fr

Association Valentin Haüy, 5 rue Duroc, 75343 PARIS CEDEX 07

Téléphone : 01 44 49 27 27

>> Le mémoire pour l’obtention du diplôme d’orthoptiste réalisé par Blanchet Enola intitulé “EVALUATION DE LA QUALITE DE VIE DES PATIENTS ATTEINTS DE LA MALADIE DE STARGARDT” fournit quelques informations complémentaires notamment sur les professionnels paramédicaux et médico-sociaux et les aides humaines. voir page 34 à 38. Cliquez sur l e lien suivant  Mémoire-BLANCHET-Enola-Orthoptie-leger

 

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