Fondation Stargardt :
Agir ensemble avec la recherche
La Fondation Stargardt regroupe et fédère les personnes atteintes de la maladie de Stargardt pour dynamiser la recherche médicale et faciliter le développement de nouveaux traitements avec pour objectif de stopper la maladie et de restaurer la vision.
Créée en 2013 par Denis Cayet, entrepreneur de projets innovants, la Fondation Stargardt souhaite établir une interaction active entre les patient(e)s atteint(e)s de la maladie de Stargardt, porteurs(euses) de mutations du gène ABCA4, et le monde de la recherche scientifique..
Elle collabore avec des équipes de chercheurs de renommées internationales spécialisés en ophtalmologie, en biologie, en thérapie génique et cellulaire, et des services hospitaliers.
Chercheurs et personnes touchées par la maladie de Stargardt sont au cœur de la fondation.
« Grands donateurs», soirée au bénéfice de la Fondation
En fin d’année 2017, la Fondation Stargardt a invité un ensemble de “Grands donateurs” en vue de recueillir des dons.
Lors de cette soirée, Denis Cayet a ainsi pu communiquer sur la nécessité de soutenir la recherche et de continuer d’aider les scientifiques dans leurs travaux de recherche fondamentale et l’élaboration d’essais cliniques chez l’homme en vue de trouver un traitement, qui actuellement reste encore à découvrir. Mr Jérôme ROGER (Chercheur au Centre d‘Etudes et de Recherches Thérapeutiques en Ophtalmologie, CERTO ; Paris-Saclay) a exposé succinctement ses travaux de recherche actuels sur les maculopathies co-financés par la Fondation.
Les dons recueillis durant cette soirée vont permettre la poursuite des co-financements des travaux de recherche et d’information engagés.
Les travaux de recherche co-financés avec RETINA France
A compter du 1er juillet 2018, la Fondation accompagne le CERTO pour un nouveau programme de thérapie génique qui opte pour une stratégie thérapeutique innovante ; la « surexpression » d’un gène lié au développement et à la différenciation des photorécepteurs, le gène CRX. Ce programme durera plus d’une année, jusqu’en 2019 et pourrait intéresser plusieurs types de maculopathies !
La Fondation Stargardt termine en 2017 son engagement dans le projet de recherche initié en 2016 à Montpellier et mené par Philippe BRABET. Le projet continuera en 2018 avec d’autres financeurs pour peut-être à l’avenir donner naissance à un médicament pour « ralentir » la dégénérescence des photorécepteurs par l’utilisation d’une molécule chimique.
(rq : il ne s’agit pas d’essais cliniques mais d’études sur l’intérêt potentiel de nouvelles molécules ou de nouveaux vecteurs dans les dystrophies maculaires héréditaires).
>> En savoir plus sur les projets de recherche soutenus par la Fondation Stargardt
Retrouvez nous sur la page Facebook de la Fondation Stargardt
NOS MISSIONS
FÉDÉRER
Créer une communauté de personnes ayant la maladie de Stargardt
INFORMER
Fournir au public des informations claires et exhaustives sur la maladie de Stargardt
SOUTENIR
Soutenir la recherche médicale et devenir un véritable partenaire des équipes scientifiques
PARTICIPER
Participer aux financements de la recherche notamment grâce aux soutiens des donateurs
INFORMATIONS UTILES
Les centres de référence coordonnateurs
Les centres de référence des maladies rares en ophtalmologie assurent pour chaque patient l’amélioration du diagnostic par des médecins experts, les modalités de prise en charge, le développement des programmes de recherche et la diffusion d’informations aux patients.
Contactez le centre de référence le plus proche de chez vous!
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Institutions, associations, blogs… nationaux et internationaux
Nous vous proposons une liste de liens utiles sur la maladie de Stargardt pour obtenir plus d’informations pratiques sur la maladie : sites d’institutions et associations françaises et internationales, sites proposant plus de renseignements sur les aides visuelles….
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La recherche en cours
La recherche a permis d’identifier le gène ABCA4 et de mieux comprendre le mécanisme d’apparition de la maladie. Aujourd’hui, elle développe différentes stratégies pour trouver un traitement dans la maladie de Stargardt: prévention, arrêt de l’évolution de la maladie, restauration et/ou remplacement des cellules endommagées
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Les essais cliniques en cours
Les essais cliniques sur la maladie de Stargardt sont peu nombreux. Ils portent sur différentes technologies : thérapie génique, thérapie cellulaire, pharmacologie. Certains sont en cours de réalisation.
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Imprimez