Fondation Stargardt :
Agir ensemble avec la recherche
La Fondation Stargardt regroupe et fédère les personnes atteintes de la maladie de Stargardt pour dynamiser la recherche médicale et faciliter le développement de nouveaux traitements avec pour objectif de stopper la maladie et de restaurer la vision.
Créée en 2013 par Denis Cayet, entrepreneur de projets innovants, la Fondation Stargardt souhaite établir une interaction active entre les patient(e)s atteint(e)s de la maladie de Stargardt, porteurs(euses) de mutations du gène ABCA4, et le monde de la recherche scientifique..
Elle collabore avec des équipes de chercheurs de renommées internationales spécialisés en ophtalmologie, en biologie, en thérapie génique et cellulaire, et des services hospitaliers.
Chercheurs et personnes touchées par la maladie de Stargardt sont au cœur de la fondation.
La Fondation Stargardt lance des casquettes « tendance ».
Durant l’été, nous avons tous besoin de casquettes pour profiter au mieux de l’été. Pour les Stargardt, le port de la casquette apporter du confort et nous protège mieux des méchants Ultra Violets qui stressent notre rétine !
Alors, n’hésitez pas à nous les commander !
Vous pouvez acquérir des casquettes de plusieurs façons :
– Soit au travers d’un don de 100 € . Si vous faites un don de 100 €, vous recevrez 4 casquettes et un reçu fiscal correspondant à la réduction d’impôts de 66 % du montant du don effectué. Donc pour un don de 100 €, vous pouvez réduire votre impôt de 66 €. Quatre casquettes vous seront adressées par voie postale en remerciement.
– Soit à l’unité : 25 € par casquette (pour les modalités, contacter la fondation à l’adresse suivante : contact@stargardt.fr)
Remarques :
Pendant la période estivale, merci d’être patient. Pour information, la fondation prend des vacances au mois d’août. Les envois de casquettes concernent seulement des envois en France métropolitaine.
Des coureurs en soutien à la Fondation Stargardt
>> Marathon d’Annecy (Avril 2019)
Le 14 avril 2019, Joachim, atteint de la maladie de Stargardt et passionné de course, a fait partie de l’aventure avec 3 de ses amis, en soutien à la fondation.
Denis cayet, fondateur de la fondation, était là pour les encourager, et faire connaître la maladie de Stargardt.
Vous pouvez retrouver cette journée en vidéo (cliquez sur l’image !)
Joachim, atteint de Stargardt, et 3 de ses amis en soutien à la Fondation Stargardt
>> Trail de Nasbinals (Juin 2019)
Dimanche 23 juin 2019, Joachim a de nouveau couru pour son plaisir et tout en représentant la Fondation au Marathon des Burons à Nasbinals (Lozère).
Un trail magnifique mais pas simple qu’il a réalisé en étant accompagné de ses amis de courses, Armelle et Gervais. Bravo et merci à Joachim, Armelle et Gervais!Vous pouvez retrouver en vidéo les étapes, pas toujours évidentes, de la course de Joachim. Un beau reportage paysagé en bonus : Vidéo, ici
>> En savoir plus sur les projets de recherche soutenus par la Fondation Stargardt
Retrouvez nous sur la page Facebook de la Fondation Stargardt
NOS MISSIONS
FÉDÉRER
Créer une communauté de personnes ayant la maladie de Stargardt
INFORMER
Fournir au public des informations claires et exhaustives sur la maladie de Stargardt
SOUTENIR
Soutenir la recherche médicale et devenir un véritable partenaire des équipes scientifiques
PARTICIPER
Participer aux financements de la recherche notamment grâce aux soutiens des donateurs
INFORMATIONS UTILES
Les centres de référence coordonnateurs
Les centres de référence des maladies rares en ophtalmologie assurent pour chaque patient l’amélioration du diagnostic par des médecins experts, les modalités de prise en charge, le développement des programmes de recherche et la diffusion d’informations aux patients.
Contactez le centre de référence le plus proche de chez vous!
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Institutions, associations, blogs… nationaux et internationaux
Nous vous proposons une liste de liens utiles sur la maladie de Stargardt pour obtenir plus d’informations pratiques sur la maladie : sites d’institutions et associations françaises et internationales, sites proposant plus de renseignements sur les aides visuelles….
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La recherche en cours
La recherche a permis d’identifier le gène ABCA4 et de mieux comprendre le mécanisme d’apparition de la maladie. Aujourd’hui, elle développe différentes stratégies pour trouver un traitement dans la maladie de Stargardt: prévention, arrêt de l’évolution de la maladie, restauration et/ou remplacement des cellules endommagées
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Les essais cliniques en cours
Les essais cliniques sur la maladie de Stargardt sont peu nombreux. Ils portent sur différentes technologies : thérapie génique, thérapie cellulaire, pharmacologie. Certains sont en cours de réalisation.
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Imprimez