Fondation Stargardt :
Agir ensemble avec la recherche
La Fondation Stargardt regroupe et fédère les personnes atteintes de la maladie de Stargardt pour dynamiser la recherche médicale et faciliter le développement de nouveaux traitements avec pour objectif de stopper la maladie et de restaurer la vision.
Créée en 2013 par Denis Cayet, entrepreneur de projets innovants, la Fondation Stargardt souhaite établir une interaction active entre les patient(e)s atteint(e)s de la maladie de Stargardt, porteurs(euses) de mutations du gène ABCA4, et le monde de la recherche scientifique..
Elle collabore avec des équipes de chercheurs de renommées internationales spécialisés en ophtalmologie, en biologie, en thérapie génique et cellulaire, et des services hospitaliers.
Chercheurs et personnes touchées par la maladie de Stargardt sont au cœur de la fondation.
La Fondation Stargardt lance des casquettes « tendance ».
Durant toute l’année, nous avons tous besoin de casquettes pour profiter au mieux des journées ensoleillées. Pour les Stargardt, le port de la casquette apporter du confort et nous protège mieux des méchants Ultra Violets qui stressent notre rétine ! Alors, n’hésitez pas à nous les commander !
Vous pouvez acquérir des casquettes de plusieurs façons :
– Soit au travers d’un don de 100 € . Si vous faites un don de 100 €, vous recevrez 4 casquettes et un reçu fiscal correspondant à la réduction d’impôts de 66 % du montant du don effectué. Donc pour un don de 100 €, vous pouvez réduire votre impôt de 66 €. Quatre casquettes vous seront adressées par voie postale en remerciement.
– Soit à l’unité : 25 € par casquette (pour les modalités, contacter la fondation à l’adresse suivante : contact@stargardt.fr)
Remarques : Pour la réception des casquettes, merci d’être patient. Pour information, les envois de casquettes concernent seulement des envois en France métropolitaine.
Evénements
>> Spectacle théâtral d’AKUNAMATATA au bénéfice de la Fondation!!
Un vrai succès! (octobre 2019)
Deux représentations à guichets fermés ces 5 et 6 octobre à Corbas (Rhône Alpes) avec la participation de Joachim, véritable messager de la Fondation Stargardt qui a accueilli la compagnie Akunamatata et présenté au public la fondation et ses missions.
Grâce à tous les acteurs de la compagnie et au public de donateurs, la Fondation STARGARDT a recueilli 1200 euros qui serviront au soutien à la recherche pour la maladie de Stargardt.
Pour quelques extraits de la soirée en vidéo, cliquez ICI
>> Semi-Marathon d’Annecy (15 Septembre 2019)
Des coureurs en soutien à la Fondation Stargardt
Le 15 septembre 2019 à 9h00, Joachim, atteint de la maladie de Stargardt et passionné de course, a de nouveau fait partie de l’aventure en soutien à la fondation.
Denis cayet, fondateur de la fondation, sera là pour les encourager, et faire connaître la maladie de Stargardt.
Des casquette aux couleurs de la Fondation seront en vente.
>> En savoir plus sur les projets de recherche soutenus par la Fondation Stargardt
Retrouvez nous sur la page Facebook de la Fondation Stargardt
NOS MISSIONS
FÉDÉRER
Créer une communauté de personnes ayant la maladie de Stargardt
INFORMER
Fournir au public des informations claires et exhaustives sur la maladie de Stargardt
SOUTENIR
Soutenir la recherche médicale et devenir un véritable partenaire des équipes scientifiques
PARTICIPER
Participer aux financements de la recherche notamment grâce aux soutiens des donateurs
INFORMATIONS UTILES
Les centres de référence coordonnateurs
Les centres de référence des maladies rares en ophtalmologie assurent pour chaque patient l’amélioration du diagnostic par des médecins experts, les modalités de prise en charge, le développement des programmes de recherche et la diffusion d’informations aux patients.
Contactez le centre de référence le plus proche de chez vous!
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Institutions, associations, blogs… nationaux et internationaux
Nous vous proposons une liste de liens utiles sur la maladie de Stargardt pour obtenir plus d’informations pratiques sur la maladie : sites d’institutions et associations françaises et internationales, sites proposant plus de renseignements sur les aides visuelles….
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La recherche en cours
La recherche a permis d’identifier le gène ABCA4 et de mieux comprendre le mécanisme d’apparition de la maladie. Aujourd’hui, elle développe différentes stratégies pour trouver un traitement dans la maladie de Stargardt: prévention, arrêt de l’évolution de la maladie, restauration et/ou remplacement des cellules endommagées
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Les essais cliniques en cours
Les essais cliniques sur la maladie de Stargardt sont peu nombreux. Ils portent sur différentes technologies : thérapie génique, thérapie cellulaire, pharmacologie. Certains sont en cours de réalisation.
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Imprimez