Maladie des yeux
Trouble de la vue
Les troubles de la vue ont pour origine différentes causes : défaut visuel, anomalie de l’œil, pathologie oculaire ou maladie des yeux, vieillissement naturel de l’œil…
En France, ces troubles visuels touchent 68,4% de la population.*
ll est important de noter la différence entre défaut visuel et maladie des yeux (ou pathologie de l’œil).
Pour précision, les défauts visuels sont liés à des anomalies géométriques de l’œil (myopie, hypermétropie et astigmatisme) ou à des faiblesses de puissance. La presbytie est elle liée au vieillissement naturel de l’œil.
La maladie des yeux quant à elle, correspond à la notion de pathologie oculaire. Le terme maladie des yeux regroupe un ensemble de pathologies oculaires d’origines diverses : infectieuse, métabolique, génétique…
*Source : enquête Irdes » Santé et protection sociale » publiée en 2012
Maladies oculaires génétiques (source OMS)
L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a donné une définition l’ensemble des maladies des yeux d’origine génétique dont la maladie de Stargardt fait partie.
Définition
Les maladies oculaires génétiques regroupent un très grand nombre de pathologies oculaires qui ont en commun leur transmission des parents aux enfants par leur patrimoine génétique. Toutes ne provoquent pas de déficiences visuelles.
Ampleur
La génétique des maladies oculaires a connu un très grand développement au cours des vingt dernières années. Il n’existe pas encore de statistiques mondiales permettant de savoir quel est le poids des déficiences visuelles d’origine génétique dans les causes majeures de déficience visuelle. Mais il semble que la pathologie oculaire d’origine génétique représente une part importante des déficiences visuelles dans les pays industrialisés.
Prévention et traitement
Le seul moyen de prévention actuellement disponible est le conseil génétique. Du point de vue thérapeutique, en dehors de la chirurgie de la cornée, du cristallin et du vitré qui est bien codifiée pour certaines maladies, celle-ci reste encore du domaine expérimental. Mais la communauté scientifique fonde des espoirs sur la thérapie génique, les facteurs de croissance dans les maladies dégénératives et même les greffes de cellules rétiniennes.
Petit conte poétique pour illustrer la maladie des yeux
« Il était une fois une petite fille qui grandissait avec une maladie des yeux. Ses parents ne savaient ce qu’était cette maladie des yeux, terme qui leur était inconnu. Ils ne remédiaient donc pas au mal de leur fillette, eux-mêmes ayant une piètre vision.
Leur maison était organisée pour cette maladie des yeux et de nombreux objets étaient munis d’avertisseur sonore.
Au fil des saisons, la maladie des yeux se manifestait de différentes façons chez la fillette :
Au printemps, alors que la nature se mettait à bourgeonner, la maladie des yeux de la fillette la picotait et lui faisait percevoir un environnement très dynamique. La fillette qui voyait difficilement s’imaginait alors les arbres fleurissant de bourgeons et de feuilles vert tendre. La nature la protégeait et l’encourageait à découvrir toujours plus loin son cadre de vie. Elle s’aventurait loin dans la campagne et quand elle rencontrait quelque personne, elle disait : « je suis la fillette à la maladie des yeux ». Ainsi, elle était connue de tout le voisinage.
Durant l’été, la maladie des yeux brulait ses yeux. Il lui semblait que la terre était en ébullition. Elle portait de grosses lunettes noires qui la muraient dans un monde sombre, obscur, anéanti par cette chaleur soudaine. Sa maladie des yeux lui était alors très pénible car anéantissait toute envie d’activité. Alors qu’elle était en vacances, elle s’occupait à jouer avec des bouts de tissus qu’elle cousait maladroitement les uns avec les autres.
Elle attendait avec impatience l’automne. Durant cette saison, la maladie des yeux reprenait la couleur fauve des feuilles tournoyant au vent. Ce n’était alors dans la maison que symphonie de couleurs à travers ses yeux malades. Ses parents étaient heureux de la voir si gaie et s’en réjouissaient en préparant de nombreux festins pour les gens alentour.
Alors que l’hiver approchait, la maladie des yeux prenait les couleurs de « dame nature » blanc comme la neige, gris comme les cieux d’hiver, noir comme la nuit. Du fond de sa malvoyance, elle voyait danser les lettres de ses livres d’images et se créait un monde en noir et blanc : le noir et blanc des touches du clavier du piano, le noir et blanc d’un damier, le noir et blanc des photos d’autrefois.
Les années passant, la maladie des yeux empirait et n’opérait plus son charme à chaque saison.
Les parents conseillés par un sage se rendirent chez un rebouteux qui mit de la boue sur les yeux de la fillette. La maladie des yeux allait-elle être vaincue ? Il fallait attendre quelques semaines pour le savoir.
Un matin, en se réveillant, la fillette découvrit son univers familier tel qu’il était ; la maladie des yeux avait disparue mais avec elle, les couleurs au fil de l’année ne furent plus les mêmes.
Le monde se déclinait maintenant en noir et blanc. »